Pentru majoritatea tinerilor, vârsta de 20 de ani este vârsta tuturor posibilităţilor, iar trecerea timpului înseamnă drumul spre maturitate şi împlinire. Pentru Alexandra Pert  anii    trecuţi înseamnă însă ani de suferinţă, iar fiecare zi din viaţă, un risc tot mai mare de agravare a bolii de care suferă. Alexandra suferă de Amiotrofie Spinală tip Kugelberg-Welander şi este imobilizată într-un fotoliu rulant de mai bine nouă ani. A fost diagnosticată cu această boală de la vârsta de un an şi jumă­tate. Amiotrofia spinală musculară este o boala neuro-degenerativă caracterizată prin pierderea neuronilor motori din măduva spinării. Cei care suferă de aceasta afecţiune merg cu dificultate şi au probleme cu echilibrul, iar în timp, boala se agravează.
Alexandra locuieşte împreună cu părinţii ei în comuna Şimand. Şi-a petrecut cei 20 de ani din viaţă sub umbra bolii, neputând să-şi trăiască copilăria şi adolescenţa ca un copil normal. Alexandra nu a putut face tot ce şi-a dorit, iar părinţii acesteia au trăit mereu cu frica că boala Alexandrei se va agrava. Acum aproape şapte ani, părinţii tinerei au făcut mari eforturi pentru o intervenţie care promitea să îi îmbunătăţească fiicei lor starea de sănătate. „Pentru că am probleme cu coloana, în 2003 am suferit o intervenţie de grefare osoasă.  Această intervenţie a fost pentru îndreptarea coloanei. A fost singura intervenţie pe care am suferit-o“, povesteşte Alexandra.
Pentru că boala a evoluat, Alexandra a trebuit să renunţe la multe. Din cauza imposibilităţii de a face naveta în municipiu, la liceul la care se înscrisese, Alexandra a trebuit să renunţe la ceea ce unii tineri nici nu-şi pot închipui să renunţe. Tânăra a abandonat cursurile tocmai în primul an de liceu. Nu s-a putut întoarce la şcoală, iar acum trăieşte cu speranţa că într-o zi va putea învăţa. Boala i-a frânt avântul tinereţii şi i-a răpit frumuseţea celor mai frumoşi ani. Cu toate acestea, Alexandra nu a încetat să spere şi să lupte cu boala. E hotărâtă să învingă boala şi e convinsă că va reuşi să facă în viitor tot ce nu a reuşit până acum. Părinţii acesteia lucrează însă, din veni­turile familiei nu reuşesc să acopere toate cele necesare pentru tratamentul recuperatoriu al Alexandrei. Acum doi ani de zile, familia Pert a dechis conturi în bancă şi a făcut demersuri pentru mediatizarea cazului fiicei lor. Cu toate acestea, situaţia Alexandrei nu a avut ecou şi nimeni nu a făcut donaţii. „Am încercat să strângem bani pentru o nouă intervenţie de care am mare nevoie pentru a mă face mai bine. Părinţii mei au deschis un cont în 2008, dar degeaba, pentru că nimeni nu a făcut donaţii“, susţine Alexandra. (more…)